Partenaires

Orphanet est aujourd'hui le site incontournable d'information et de prise en charge des maladies rares et des médicaments orphelins. C'est un site en libre accès pour tous publics, disponible en 6 langues. Initié par la France en 1997, il comprend actuellement un réseau de 35 pays dont la Suisse. Chaque partenaire met en place le réseau national des maladies rares en identifiant les consultations spécialisées, les laboratoires diagnostiques, les projets de recherche en cours, les associations de patients, les registres, les essais de cliniques en cours.. (voir Bilan_Orphanet.pdf)

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins d'1 individu sur 2000. Par définition, tous les cancers pédiatriques sont des maladies rares. (voir Liste des cancers pédiatrique.pdf)

Orphanet Suisse, véritable outil de Santé Publique, a été approuvé par la Conférence Suisse des Directeurs Cantonaux de la Santé en septembre 2006 ce qui a permis d'asseoir la légitimité et la crédibilité de ce programme à l'échelle nationale (cf recommandations).

Association Intervalle : L'Association INTERVALLE est un lieu d'accueil, d'hébergement et d'encadrement en faveur des familles dont un enfant est hospitalisé à Lausanne.

FORCE - Fondation Recherche sur le Cancer de l'Enfant : Cette fondation s'est donné pour objectif de soutenir différents domaines de recherche afin de contribuer à une amélioration des traitements et soins apportés aux enfants et adolescent souffrant d'un cancer.

La Ligue suisse contre le cancer : Vous trouverez dans ce site les liens vers les ligues cantonales contre le cancer.

Croix-Rouge vaudoise : Association cantonale de la Croix-Rouge suisse

Les Pinceaux Magiques : Cette association offre aux enfants malades hospitalisés (ou à domicile) des moments colorés grâce à la peinture sur soie.

Fondation romande de Soins Pédiatriques spécialisés à Domicile : Cette organisation privée est active dans le secteur de l'hospitalisation à domicile. Elle offre une permanence téléphonique 24heures sur 24 et 7jours sur 7. Ses services sont disponibles de manière décentralisée dans tous les cantons romands et aussi au Jura Bernois.

Fondation Théodora : Chaque semaine, les docteurs Rêves de la Fondation Théodora apportent rires et sourires dans 25 hôpitaux de notre pays en rendant visite à nos petits patients de pédiatrie.

Association François-Xavier Bagnoud : Cette association entend réalisé les rêves d'enfants atteints d'une maladie grave ou affectés dans leur santé suite à un accident.

Make-A-Wish Foundation de Suisse et du Lichtenstein. Cette fondation réalise les voeux d'enfants et de jeunes âgés de 3 à 18 ans vivant avec une maladie grave.